悼念精神鬥士「小人物」

上年年尾，我聽到一個講述關於黏多醣症的電台節目，這令我想起你！
節目內容說這是一個罕有的遺傳病，全香港只有數十人患有這個症，
而患有此病的人，暫時於眾多病例中，最多都只能活到二十四歲。
我不禁心裏一寒，你大我三個月，上年年頭我在你家附近遇上你的時候，
你已是那麼的虛弱！我還記得早兩三年去你家探你時，你給我看你所造
的麵粉花，是多麼的精緻，你說會送我一盤的！可是我還未告訴你我想
要什麼花。那時候，其實我很想打電話給你，告訴你我要一盤菊花，可
是我每次拿起電話，還是沒有勇氣按下最後一個數字。
今天同事談起她的堂妹正在學造麵粉花，我又不禁想起你。我將你的故
事告訴了我的同事，其實也不是第一次向她提起你，我跟她說，我始終
也不敢打電話給你，同事跟我說﹕「你常說要珍惜眼前人，如果她尚在人
世，你豈不是白白的獨自懷念﹖還是拿出你的勇氣打電話給她吧！」我猶豫
了數小時，同事再催促，我真的拿起電話打給你了。
你媽媽聽電話，我說唔該詠勤丫！你媽媽呆了半响，說你是誰找她﹖我
已經心中有數了！我便告訴你媽媽，是我找你，你媽媽嘆了口氣，告訴
我你已經不在人世了，是上年四月二十二日的事。原來你正是那個能夠
活到二十四歲的病例。那一刻，我關心的是，你去得是否安樂。你媽媽
告訴我，你去的時候正在家中看電視，還說在家中離開是你的選擇。這
下，我的心也總算安樂了點。你媽媽說你生前影響了很多人，對！你影
響了的人也包括我在內。
跟你一起渡過的六年小學生涯中，因為有你，我過得很快樂，我坐在你
後面，我幫你拿書包，冬天替你穿校褸，小息跟你談天，放學跟你傾電
話，考試一起溫習，放假便和你去逛街，雖然會有點不便，有時你累了
還要抱著你走，而且每次約你也要到你家接你，要不然就要約你媽媽找
個地方交收，還記得有次我只送你去搭的士，的士司機還以為我想棄嬰。
但是，因為你積極樂觀的性格(我說什麼你都笑的)，每當我不高興時，
跟你傾傾電話，我很快便會沒事，以前我們差不多每天放了學也要傾一
個鐘頭電話呢！你真是我的精神伴侶！我印象之中，你唯一一次哭，
就是升中派位那天，你說你升不到你家姐讀的BAND1中學，將要你媽媽
每天都親自送你上學，所以你家姐一時氣憤，打了你一巴掌，我的心是
多麼痛啊！我那時真想掉去你的學校，跟你一起上學，那我就可以接送
你。
升了中學之後，你告訴我你的同學也待你很好，也會替你拿書包，會照
顧你，漸漸你也有你的知己好友，有你的生活圈子，而我們也就開始過
著各自各的生活。記得你以前跟我說，醫生說你這種病的人不會活過15
歲，這十多年來，雖然我差不多隔一兩年都會跟你聯絡一下，但每次都
需要很大勇氣才敢找你。一來怕找不到你，二來也很怕談及自己的近況，
我不想告訴你我工作了！我談戀愛了！因為這些生活你都不能過。可是，
無論我告訴你我的近況是怎樣，你都依然為我歡喜為我憂，你的笑口依
然是常開。實在令我不得不佩服！
你的生命實在照亮了很多人的心，尤其是那些跟你一樣有這種病的病友，
你為他們帶來了多幾年生命的希望，你為他們帶來了尋找生命意義的方
向，僅此為你及你的家人送上最深切的祝福！也希望將你的精神在這個
小小的角落發揚開去，為那些在生命中迷失方向的人打氣！

我想起你這個照亮人心的「小人物」，可能也會有網誌之類的東西，於
是上網找找，結果卻給我找到一篇關於你的報導﹕

文匯報
[2005-05-03] 積極面對：病魔折磨雖苦 奮鬥精神可嘉

　(左)周曉燕、黃詠勤及梁嘉寶與她們的媽媽，在分享自己的心路歷程。 (梁嘉儀 攝)

本報記者 梁嘉儀

　「香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組」內也有「黏多脂症」及「肝醣積儲症」病友。「黏多脂症」患者黃詠勤，從外表很難看出她已經23歲，因為「黏多脂症」影響，令她的骨骼停止生長，關節也變得僵硬。此病更令她在社會上處處碰壁，「小學唔收我，連私校都唔收，後來要搵村校才有書讀。

　中學我讀正常學校，因為無，學校專登把課室安排在2樓，其他同學又會幫我拎書包，然後我慢慢行上去，終於完成中五課程。畢業後搵唔到工，所以自己整搵麵粉糧]、手鏈在網上拍賣，都有人買！」

　另一位受「黏多醣症」影響骨骼的周曉燕，今年11歲，病情影響令其骨骹鬆，所以曉燕特別容易跌倒，經常要入院做手術，讓媽媽感到心痛。「她的興趣是電腦上網、玩電腦遊戲，鍾意拿著滑鼠周圍按。不過近年她的體能愈來愈差，生活起居都要人幫助，連按滑鼠都愈來愈困難。」周媽媽說。

　不願上鏡的「肝醣積儲症」患者袁曦雪，今年只得4歲，肝臟只懂儲存肝醣而不懂釋放，令她經常面對血醣不足而昏眩甚至昏迷危險。所以曦雪每3小時要進食澱粉質、飲生粉水來補充醣份，睡覺時也不能例外，家人特別給她買了儀器，讓她在睡覺時吊胃喉，輸送荳奶。日常生活之不便可想而知。

　雖然受到疾病的折磨，但是她們都積極面對，沒有怨天尤人。